Sirkka Velling - Elämäni Parkinson-taudin kanssa
Kuusitoista vuotta sitten 26.4.1995 sain tietää, että minulla on Parkinsonin tauti. Silloin tuntui, että nyt niitattiin ” se viimeinen naula arkkuuni”. Tästä en enää selviäisi, sillä olin ollut ”elämän törmäys kurssilla ” jo reilun parin vuoden ajan. Olin joutunut luopumaan kodinhoitajan virastani lapsuusajan astman puhjettua rajuna. Työterveyslääkärin mielestä ainoa mahdollisuus oli kouluttautua uuteen ammattiin. Mihin ja missä ? Kunnallinen Eläkevakuutuslaitos päätti sen asian puolestani ja niin minusta tuli uudelleenkoulutettava aikuisopiskelija. Opiskelun aloittaminen tiesi muuttoa kauas kotiseudulta ja kauas lapsista (7 ja 11 v). Avioliittokin kariutui ja elin isojen ja kipeiden elämänmuutoksien myllerryksessä.
Tarkoituksenani oli saada markkinointimerkonomin paperit kahden ja puolen vuoden kuluessa. Opiskelu oli mielenkiintoista ja oli hetkiä jolloin ajattelin että ”vielä minusta on johonkin ” kunhan saan opiskeluni päätökseen. Käsien vapina oli ärsyttävää ja koko vasen puoleni tuntui voimattomalta. Olin niin väsynyt, että sain tehdä kaikkeni sen eteen, etten nukahtanut oppitunneilla. Opiskelijakaverini olivat uupumuksestani huolissaan ja patistelivat minua kääntymään opiskelijaterveyshuollon puoleen. Menin lääkäriin ja samalta istumalta lääkäri kirjoitti lähetteen opiskelupaikkakuntani sairaalaan neurologian osastolle. Parkinson-diagnoosin saaminen tuntui aluksi hirveältä ja oli jotenkin täysin käsittämätöntä.Yritin jopa väittää, että potilaspaperit olivat menneet sekaisin, sillä eihän minulla voi olla Parkinsonin tautia. Sehän on ikäihmisten sairaus ja minähän olin vasta 39-vuotias. Potilaspaperit eivät kuitenkaan olleet sekaantuneet, vaan minulla oli todettu Parkinsonin tauti.
Olen leijona horoskooppimerkiltäni. Liekö sillä mitään merkitystä, mutta jotenkin sain vietyä opiskeluni päätökseen ja sain markkinointimerkonomin paperit ja hyvät sellaiset. Työpaikan haku vaihtui työkyvyttömyyseläkkeen hakemiseen. Silloinen neurologini teki selväksi, että kukaan ei ota minua töihin, koska minulla on kaksi pitkäaikaissairautta eli astma ja Parkinsonin tauti, joka etenee vääjäämättä ja etenemisnopeudesta ei kukaan tiedä. Työkyvyttömyyseläkepäätös tuli lähes samantien. Tuntui kuin minut olisi heitetty romukoppaan tai tunkiolle. Omasta mielestäni minulla olisi ollut annettavaa yhteiskunnalle.
”Paistaa se aurinko joskus risukasaankin ” sanotaan sananlaskussa. Minun kohdallani ”se aurinko” sattui kohdalleni ja vei jalat altani, lihapullat lautaseltani. Kyseessä oli mies, joka tänä päivänäkin on minun”aurinkoni” ja puolisoni. Näin hänet ottaessani seisovasta pöydästä ruokaa ja silloin lihapullat vierivät pitkin lattiaa, kun jähmetyin vain tuijottamaan ja olin pudottaa lautasenkin. Hän oli ensimmäinen henkilö jolle kerroin sairaudestani lasteni ja sisarusteni jälkeen. Tätä kirjoittaessanikin ”aurinkoni” istuu olohuoneessa ja se tuntuu hyvältä.
Vuosien kuluessa Parkinson kiristi otettaan. On ja off - vaiheet hallitsivat olotilaani. Kävelytaito ikään kuin katosi ja vei mukanaan voimat. Kaaduinkin muutaman kerran töpötellessäni. Toinen ääripää oli pakkoliikkeet. Tuolilla istuminen oli hankalaa ja krampit väänsivät jalkateriäni ylös tai alaspäin. Huonosta olosta johtuen aloin erakoitumaan. Ei ollut voimia mennä ihmisten ilmoille, eikä haluakaan.
Periksi en halunnut antaa. Halusin niin kovin jaksaa olla lastenlapsieni, kolmen pienen tytön kanssa. Prinsessa, tähtisilmä ja kullannuppu ”potkivat ” minua ottamaan selvää hoitovaihtoehtohoidoista. Selasin internetiä, luin lehtiä ja juttelin neurologini kanssa. Tulin siihen tulokseen, että haluasin kokeilla Levodopa-infuusiota eli pumppuhoitoa. Pumppu asennettiin noin vuosi sitten. Oloni on pumpun ja oikean ylläpitoannoksen löydyttyä ollut aivan toisenlainen. Pakkoliikkeet ovat poissa ja jaksan kaikin puolin paljon paremmin. Kunhan vielä muistaisin noudattaa ystäväni neuvoa: Se mitä ajattelet jaksavasi tehdä, niin tee siitä vain puolet.Viisas neuvo, mutta taidan hypätä polkupyörän selkään ja viilettää merenrantaan kaloja narraamaan...
Vaikeuksien kautta voittoon
"Sairauteni alkoi oireilla ollessani parikymppinen. Minulla oli kuumeilua ja jouduin sairaalaan tutkittavaksi. Pian selvisi, että kärsin munuaisten vajaatoiminnasta. Kului kuitenkin useita vuosia ennen kuin selvisi, että sairastan autoimmuunisairautta nimeltä SLE. Diagnoosin sain lopulta vasta kolmekymppisenä. Kykenin kuitenkin opiskelemaan ja tekemään töitä melko normaalisti noina vuosina.
Sairaus johti lopulta siihen, että vuonna 2004 oli aloitettava keinomunuais- eli dialyysihoito, koska omat munuaiset eivät toimineet enää riittävästi. Minulla oli myös niveloireita ja kävelykin oli välillä vaikeaa. Jouduin lopettamaan työssä käymisen, siirryin määräaikaiselle sairauseläkkeelle ja aloin saada kuntoutustukea.
Vuonna 2008 sain munuaisensiirron. Siirto onnistui hyvin ja sen jälkeen vointini alkoi kohentua. Puolisen vuotta kesti toipua operaatiosta ja vuoden, parin kuluttua tuntui, että voin hyvin. Perustautikin on pysynyt rauhallisena.
Sairauseläkeaikanani tein paljon vapaaehtoistyötä. Toimin muun muassa erään yhdistyksen järjestölehden päätoimittajana. Lehden kautta halusin välittää muillekin sairastuneille positiivista selviytymisen sanomaa ja motivoida lukijoita. Mielestäni on tärkeää, että sairauseläkkeelläkin oman jaksamisensa ja voimiensa mukaan tekee jotakin mielekästä ja pysyy aktiivisena. Se auttaa jaksamaan vaikeassa tilanteessa myös henkisesti.
Opiskelin myös avoimessa yliopistossa ja pääsin lopulta kuntoutuskartoitukseen työeläkeyhtiön kautta. Entinen ammattini ei tullut kysymykseen, sillä se olisi ollut fyysisesti liian raskas. Pääsin onneksi työhönvalmennukseen mukavaan järjestöön toimistotöihin, aluksi vuodeksi. Tähän sopimukseen kuului, että työskentelin järjestön toimistossa 20 tuntia viikossa ja lisäksi opiskelin yliopistossa jäljelle jäävän työajan verran. Työeläkeyhtiö maksoi kaikki kulut. Äskettäin sain vakituisen työpaikan samassa järjestössä. Työllistymisessäni on ollut paljon onnea matkassa, mutta myös yhteiskunnan tukitoimien merkitys oli suuri. Kannustan muita pitkäaikaissairaita ihmisiä oman jaksamisensa mukaan pysymään aktiivisina ja optimistisina. Kannattaa hankkia lisäkoulutusta, tehdä vapaaehtoistyötä tai harrastaa aktiivisesti, jotta pysyy virkeänä ja työkykyisenä. Minulle on tärkeää, että saan tehdä mielekästä työtä. Olen onnellisessa asemassa, kun olen saanut tämän mahdollisuuden. Tulevaisuus näyttää nyt valoisalta."
Avoimin mielin eteenpäin
"Sairauteni oireet alkoivat melko epätyypillisesti. Kolmisen vuotta sitten kesällä ihmettelin, kun pikkuvarpaani kipeytyi. Ajattelin, että se menee pian ohi, mutta kipu vain jatkui. Luulin, että olin lyönyt varpaani johonkin. Lääkärissä otettiin röntgenkuva, jossa ei kuitenkaan näkynyt murtumaa. Lääkäri kysyi, onko minulla reumaa, koska nivelessä näkyi muutoksia. Se tuli yllätyksenä, koska olen aina ajatellut, että reuma on vanhojen ihmisten tauti. Sorminivelissä en ollut huomannut mitään oireita. Lääkärini lähetti minut kokeisiin, joista selvisi että reumatekijä oli positiivinen. Suvussamme on reumaa, joten sairaus on minulle tuttu.
Pääsin reumatologin vastaanotolle ja sain säännöllisen lääkityksen. Käyn myös säännöllisesti erikoislääkärin seurannassa. Nyt sairauteni on käytännössä hallinnassa ja olen oireeton. Diagnoosi oli tietysti aluksi järkytys. En todellakaan olisi uskonut, että kolmekymppisenä voisin sairastua. Alkushokin jälkeen aloin kuitenkin ajatella, että tämä on vain tauti tautien joukossa. Sopeutuminen asiaan kesti ehkä puolisen vuotta. Positiivinen asenne on auttanut eteenpäin.
Töissä kerroin sairaudestani heti esimiehelleni ja työkavereille. Mielestäni asiasta kannattaa puhua työpaikalla avoimesti. Nykyisin sairaus ei juurikaan vaikuta arkeeni, kun oireet eivät vaivaa. Teen suunnittelutyötä toimistossa. Aikaisemmin tein fyysisesti raskaampaa työtä ja silloin työssä jaksaminen olisi voinut muodostua vaikeammaksi. Nyt sairaus ei ole vaikuttanut suoriutumiseeni työssä.
Olen luottavaisin mielin tulevaisuuteni suhteen. Sairaus ei juurikaan vaikuta elämääni, koska nykyinen lääkitykseni on tehonnut hyvin. Joskus tietysti mietin, millaista on sitten vanhempana ja paheneeko reuma. Yritän huolehtia kunnostani ja hyvinvoinnistani terveellisillä elämäntavoilla. Säännöllinen liikunta on minulle tärkeää ja keino pysyä kunnossa tulevaisuudessakin."
Työkykyinen selkärankareumasta huolimatta
"Niveloireeni alkoivat ensimmäisen lapseni syntymän jälkeen vuonna 1987. Ensin vain lonkkani ja polveni tuntuivat jäykiltä, mutta vähitellen lähes kaikki nivelet leukanivelistä varpaisiin asti kipeytyivät. Minua tutkittiin sairaalassa, jossa päädyttiin siihen, että oireet olivat angiinan seurausta.
Vuosien ajan nivelet kipeytyivät aina flunssien yhteydessä. Kymmenessä vuodessa oireet pahenivat ja lopulta vuonna 1999 sain diagnoosin: reaktiivinen artriitti. Työterveyslääkäri lähetti minut reumatologille, joka näki röntgenkuvissa muutoksia ja totesi selkärankareuman vuonna 2004.Vaikka selkäni olikin ollut usein jäykkä ja kipeä, en itse ollut osannut epäillä koskaan selkärankareumaa. Lopullisen diagnoosin saamiseen kului siis yli 15 vuotta.
Sisukkuudella ja optimismilla eteenpäin
Olen työskennellyt aivan viime aikoihin asti terveydenhuollon alalla. Muutama vuosi sitten jouduin siirtymään hyvin liikkuvasta työstäni toimistotöihin. Sairaus on vaikuttanut työssä jaksamiseeni. Välillä kivut ovat olleet niin kovia, että olen joutunut jäämään pois töistä viikoksi tai pariksi. Olen kuitenkin aina sinnikkäästi halunnut tehdä töitä kivuista huolimatta enkä ole halunnut sairauslomille.
Töissä olen kertonut sairaudestani sekä työnantajalle että työkavereille. Ihmisten on ollut joskus vaikea ymmärtää miten sairas olen. Kivut eivät näy ulospäin. Lääkitys on ylläpitänyt työkykyäni. Olen käyttänyt nyt viisi vuotta biologista, itse pistettävää reumalääkettä. Sairauteni on mielestäni hyvässä seurannassa, sillä käyn reumatologin vastaanotolla puolen vuoden välein. Koen itse olevani täysin työkykyinen, vaikka tällä hetkellä en käy töissä. Uskon, että voin vielä hyödyntää osaamistani ja pitkää työkokemustani. Nyt haen sopivaa työpaikkaa.
Minusta ihmisen täytyy itse pitää huolta omasta hyvinvoinnistaan ja työkyvystään. Minulle liikunnalla on suuri merkitys. Nautin päivittäisistä lenkeistäni koiran kanssa.
Sisukkuus ja optimismi kuuluvat elämänasenteisiini. Osallistun aktiivisesti yhdistystoimintaan ja teen paljon myös vapaaehtoistyötä. Pysyn liikkeessä sairaudestani huolimatta."
Työ kutsuu
Olen 34-vuotias henkilö jolla lapsesta asti on jalkoja leikelty lonkasta ja polvesta. Nyt on laitettu lonkkaan 5-vuotta sitten proteesi. Selkä on myös tosi huonossa kunnossa, tutkimukset kesken, invaliditeettini on 58%.
Hain kesällä 2009 töihin erääseen ketjuun, joka oli avaamassa ovia paikkakunnalleni. Alkuvuonna 2010 sain kutsun tulla työhaastatteluun. Haastattelu meni mielestäni ihan ok, ja kun kysyttiin onko mitään itsellä mielessä, päätin vastata rehellisesti ja kertoa vammastani. Siinä vaiheessa ajattelin, että taisi tämä työpaikka mennä minulta ohi...mutta kaksi päivää myöhemmin kyseinen haastattelija soitti ja kertoi valinneensa minut töihin juuri rehellisyyteni vuoksi. Ja vaikka he olivat hakeneet vähän erilaista työntekijää, minulle räätäloitiin oma kassatyö. Nyt olen vajaan kuukauden ollut töissä (työkokeiluna) neljä tuntia päivässä, työnantaja haluaa palkata minut vajaakuntoisen palkkatuella jatkoon.
Niin moni ovi on aiemmin sulkeutunut, mutta tämä ovi näyttää pysyvän auki. Työnantaja kyllä painottaa aika usein minulle, että älä petä luottamusta, kun palkkasivat...mutta jos terveydentila huononee, tilanne on eri. Mutta parhaani yritän! Onnea myös muille työnhakijoille!
Psoriasikselle on annettava joku paikka
"Olen onnistunut olemaan monessa marginaalissa. Minulla todettiin harvinainen lapsuusiän psoriasis viiden, kuuden vanhana. Hyvistä jaksoista olen päässyt nauttimaan harvoin. Raskausaikana jo ensimmäisen kolmanneksen aikana psoriasis meni niveliin, ja olin liikuntakyvytön kaksi viikkoa. Raskaudesta huolimatta sain kortisonia pistoksina niveliin. Synnytyksen jälkeen tila paheni parin vuoden ajan. Pahimmillaan sairaus oli lähes erytroderminen, melkein 80 % ihostani oli psoriasiksen peitossa. Onneksi sain terveen lapsen, hänellä ei ole psoriasista tai muitakaan sairauksia.
Olen läpikäynyt lähes kaikki mahdolliset hoidot. Lapsena vanhemmat ostivat UVB-lampun, jotta voisin saada valohoitoa kotona. On kokeiltu paikallishoitoja, luontaistuotteita, homeopaattisia valmisteita - jopa aserasvaa. Olen ollut lapsena sairaalahoidossakin pariin otteeseen. 18-vuotiaana paloin kokonaan valohoidossa minulle kehittyneen UVA-yliherkkyyden takia. Lääkkeitä olen myös kokeillut laidasta laitaan niin sisäisesti kuin ulkoisestikin. Ilman nykyisiä biologisia lääkkeitä olisin työkyvytön.
Sairauden kanssa olen ollut sinut aina, sairastuin niin nuorena. Työelämässä psoriasis ei ole haitannut ravintolassa työskentelyä lukuun ottamatta. Silloin ulkonäköön ja pukeutumiseen piti kiinnittää enemmän huomiota. Valmistuin terveydenhoitajaksi 90-luvun lopulla ja mietiskelin, mitä tekisin. Oivalsin, että minullahan on omasta takaa ihotautialan kokemusta.
Nyt toimin ihotautien erikoissairaanhoitajana ja pystyn auttamaan toisia. Potilailla on kova pelko psoriasiksesta: kunhan tämä vain ei olisi sitä. Psoriasiksen kanssa pystyy kuitenkin elämään ja monesti se on lievä. Oma psoriasis auttaa työvälineenä potilaiden kanssa toimiessa.
Ammatti auttaa myös minua itseäni, pysyn jatkuvasti ajan hermolla ja minulla on viimeisin tieto käytössäni. Tällä hetkellä tilanteeni on hyvä muutenkin - minulla on vain yksi läikkä nilkan yläpuolella. Joku paikka psoriasikselle on annettava, sellainen alivuokralainen se on".
Sisukkuudella työelämään
"Reuma todettiin minulla vuonna 1992, mutta vasta vuonna 2001 oikea ranteeni alkoi todella kipeytyä enkä pystynyt enää tekemään raskasta hoitotyötä. Pari vuotta sitten ranne jouduttiin jäykistämään leikkauksella. Se oli käännekohta elämässäni. Menin sitten opiskelemaan, koska en löytänyt kevyempää työtä.
Koska olen ollut muutaman vuoden työttömänä reuman vuoksi, niin tiedän millaista se on. Minusta on oikeastaan itsestään selvää, että ihmiset haluavat tehdä työtä. Jokaisella ihmisellä kuuluisi olla oikeus työhön. Minusta työttömyyttä ei pitäisi hävetä. Reuma tai työttömyys eivät tartu eikä niissä pitäisi olla mitään häpeämistä. Kuitenkin moni kokee työttömyyden häpeällisenä. Jos joutuu työttömäksi, ei kannata alistua siihen. On loppujen lopuksi aika paljon sisusta ja omasta aktiivisuudesta kiinni, miten selviytyy. Halu tarttua asioihin on tärkeää.
Minun onnistumiseni taustalla on ollut se, että olen ollut itse tosi aktiivinen työnhaussa. Olen saanut myös paljon apua ja hyviä neuvoja. Työvoimatoimiston kautta pääsin ensin työkokeiluun erääseen yritykseen projektityöntekijäksi. Se toimi hyvänä porttina jatkoon. Kun yhden oven saa auki, aukeavat myös muut ovet. Työvoimatoimiston kuntoutusneuvoja antoi minulle todella hyviä neuvoja. Niiden avulla innostuin itse toimimaan aktiivisesti. Kuntoutusneuvojat ovat asiantuntijoita pitkäaikaissairaiden ihmisten asioissa.
Saan osatyökyvyttömyyseläkettä, mutta voin silti työskennellä osa-aikaisesti. Nyt minulla on vakituinen työpaikka koulutustani vastaavalla alalla. Teen toimistotyötä sosiaalialalla. Työskentelen kolmena päivänä viikossa ja tämä tuntuu todella hyvältä ratkaisulta. On hienoa, että saan itse ansaita omat rahani ja kuulua sosiaaliseen yhteisöön."
Korkealta ja kovaa, suoraan päälleen
”Sain diagnoosin Crohnin taudista 1990-luvun alussa. Ensimmäisen leikkauksen jälkeen tauti oli remissiossa 10 vuotta. Sinä aikana en käyttänyt lääkkeitä, koska niitä ei minulle määrätty. 2000-luvun alussa sairaus paheni, ja vuonna 2002 jäin pois töistä useaksi vuodeksi. Minua olisi voinut luonnehtia jonkinasteiseksi työnarkomaaniksi. Olin aiemmin toiminut yrittäjänä, ja ennen töistä pois jääntiä olin vieraalla töissä. Siinä putosi korkealta ja kovaa, suoraan päälleen.
Jotain piti tehdä. Kädet toimivat, ja aloin virkata. Tampereen sairaalan likoilla onkin useilla ponchot, ja ompeluksia on edelleen kaapeissa kasseittain.
Olen kiitollinen, että sain tuttavalta apua paperisotaan. Lomakkeiden täyttämiseen pitäisi jokaisen saada apua, sairauden kanssa on jo riittävän vaikeaa.
Viimeisen vuoden aikana ei ole paljoa ehtinyt virkata. Tammikuusta 2008 lähtien olen ollut täysipäiväisesti töissä tekstiilialan yrityksessä myyntijohtajana laajalla toimenkuvalla, ja samalla uudelleenkoulutuksessa. Jo sitä ennen tein muutamia päiviä kuukaudessa töitä tässä yrityksessä.
Oli henkisesti raskasta tehdä päätöstä vakituisesta työstä. Jaksanko tehdä koko ajan? Entä jos tulen kipeäksi?
Työnantajaan tutustuin jo ennen täysipäiväisen työnteon aloittamista. Hän näki minua vuosia sitten, huonossa kunnossa, ja näki myös sen, miten nousin sieltä. Omakohtaisen kokemuksen myötä hän ymmärsi, ettei sairaus ole itse aiheutettua. Ja että pitkäaikaissairaskin voi tehdä töitä.”
30.12.2011 